Навіны

Вітамінка ад усіх хваробаў

Пакуты Вольгі Макарэвіч і яе 12-цігадовага сына Максіма Макарэвіча пачаліся ў далёкім ужо 2011 годзе. У верасні 2011 года ў хлопчыка пачарнелі і апухлі ножкі, маці пачала моцна перажываць і неадкладна звярнулася ў 5-ю дзіцячую паліклініку. Дзіцячы лекар у той жа момант дала накіраванне ў дзіцячую лякарню Гродна.

 

Хлопчыку быў пастаўлены дыягназ гемарагічны васкуліт скурна-абдамінальнай формы, а іншымі словамі хвароба крыві, якой папросту не было!!!…На працягу трох тыдняў лекары лячылі хлопчыка лекамі для разрэджвання крыві. У Максіма пачаліся спантанныя крывацёкі з носу, вачэй, кроў цякла праз невялічкія раны ад уколаў у жываце…Максіма лячылі ўвесь час лекамі, якія былі проста на шкоду…Стан Максіма быў незвычайны, пагражальны і лекарка ўрэшце дала накіраванне ў РНПЦ “Анкалогіі, гематалогіі і імуналогіі” у пасёлак Бараўляны. З таго часу Максіму быў пастаўлены рэдкі генетычны дыягназ які гучаў, як хвароба фон Віллебранда, 1 тып, лёгкая форма, без генетычнага тэсту. Пры такім дыягназе забаронена лячэнне для разрэджвання крыві. Хлопчыка паставілі на улік у шпіталі РНПЦ “Анкалогіі, гематалогіі і імуналогіі”, далі пісьмовае накіраванне для атрымання інваліднасці дзіцяці. Калі Вольга звярнулася ў камісію МРЭК у г. Гродна, ёй далі адмоўны адказ у атрыманні інваліднасці, патлумачылі гэта тым, што, маўляў, лёгкая форма хваробы і вельмі шмат чаго яна хоча, нават мужа не хацелі пускаць у пакой камісіі, бо шкада кіслароду…

Вось тады, жанчына пачала разумець дзе яна жыве!

Ночы напралёт маладая жанчына чытала пра хваробу свайго маленькага сына, усю інфармацыю брала праз бібліятэкі, інтэрнэт. Лекары казалі, што Максім навогул адзін у Беларусі з такім дыягназам, што было няпраўдай, усе казалі: “Вам трэба супакоіцца і нарадзіць другое дзіцятка, бо з гэтага нічога не будзе”. Ёй раілі проста супыніць лячэнне.

Бедная маці не ведала куды ёй кінуцца за дапамогай…Але рук не апускала.

Крывацёкі з часам сталі вельмі моцнымі, кроў часцей цякла з носу ўначы, калі дзіця спіць. Кроў цякла доўга і моцна, хлопчык пужаўся і казаў, што хоча жыць, а колькі дзён, хвілін засталося жыць? “Мама адкажы…,ну не маўчы….а можа ўжо канец?”.

Кожная хвіліна была змаганнем за жыццё!

Маці выклікала хуткую дапамогу, ўсё часцей і часцей… Кожны раз, Максіма прывозілі да лякарні і давалі вітамін С некалькі дзён, але ўсё вярталася зноў. Раілі піць адвар з крапівы. Так адбывалася на працягу 4-х гадоў! Лекары праводзілі размовы з Вольгай, яе мужам, татам і яе маці, каб жанчына больш не прывозіла хлопчыка да шпіталю, бо вітаміны можна піць і ў хаце. Маці выказвала сваё довады пра тое, што не можа спыніць крывацёк у хаце самастойна, бо кроў цякла 40 хвілін і гэта ніяк не норма!

Не вытрымаўшы такога стаўлення, Вольга Макарэвіч пачала пісаць скаргі і хадзіць на асабістыя прыёмы да галоўнага лекара Гарадзенскага аблвыканкама А.А. Стрыжака. Той уважліва слухаў і дапамог жанчыне атрымаць лекі для згушчальнасці крыві. Першыя лекі  ў г. Гродна былі пад назвай “Актанат”, яны былі не для лекавання хворых на хваробу фон Віллебранда, але пра гэта Вольга даведаецца толькі праз доўгія 3 гады…

Хлопчыку лілі гэты “Актанат”, не асабліва чытаючы анатацыю да прымянення… Кроў цякла гадамі, а мама ліла слёзы і толькі маліла Бога, каб усё скончылася.

“Актанат”, лекі для лекавання хворых на гемафілію – гэта таксама рэдкая генетычная хвароба, чымсьці падобная, але пры хваробе фон Віллебранда страчаецца фактар Віллебранда, а хлопчыку лілі 8-ы фактар у кроў, які яму быў не патрэбны.

Праз шмат размоў з вядомымі лекарамі РНПЦ “Анкалогіі, гематалогіі і імуналогіі” у п. Бараўляны гэтай сям’і пашчасціла атрымаць лекі пад назвай “Вілатэ”. Гэта менавіта тое, што было патрэбна дзіцяці на працягу многіх гадоў. Не адвар з крапівы, не вітамін С пад назвай “Аскаруцін”, а “Вілатэ”. Мы жывем у 21 стагоддзі, а нас звяртаюць на вякі назад…

Сітуацыя рэзка змянілася 28.01.2019, калі хлопчыку ў пакоях РНПЦ “Анкалогіі, гематалогіі і імуналогіі” у п. Бараўляны ўлілі чарговую дозу лекаў “Вілатэ” і яму стала вельмі дрэнна, пачалася моцная алергія. Максім пачаў пакрывацца чырвонымі плямамі, яго рукі пачалі трэсціся, яго органы перакручваліся ў жываце. У лякарні далі укол супраць алергіі. Больш гэтыя лекі Максіму не дапамагалі, а шкодзілі.

Прыйшоў час прасіць іншую дапамогу на лекі пад назвай Гематэ П, пайшлі новыя выпрабаванні…Гэтых лекаў няма у г. Гродна.

Ставілася размова на семінары хворых гемафіліяй і другіх праблемах згушчальнасці крыві 26 мая 2019 года, але да сённяшняга дня лекаў у лякарні няма, таксама няма іх на хуткай дапамозе і не даюць “на рукі” сям’і. Гарадзенскі аблвыканкам даў адказ у якім гучыць, што ёсць лекі ў колькасці 1200 МЕ, а гэта адзіная доза на адзін раз улівання хлопчыку. З-за такога здзеклівага становішча хлопчык апынуўся на мяжы жыцця і смерці. І такая сітуацыя доўгія гады.

Калі не атрымліваць лекі пры крывацёку, жыццё можа раптам скончыцца. Пацыент траціць кроў гадзінамі, яго твар робіцца белым, круціцца галава... Яго стан крытычны і перадсмяротны… А калі кроў ідзе ў жывот, смерць непазбежная…На сённяшні дзень у Беларусі ўжо памерла двое хворых з хваробай праблемы згушчальнасці крыві – у іх папросту не было лекаў на руках!

Маці гадамі просіць лекі, даць ёй іх на рукі, каб не чакаць чаргі ў лякарні, каб здзейсніць неабходную хуткую дапамогу хвораму сыну, але ўсё без вынікаў.

Кожнае свята ў горадзе праходзіць з удзелам феерверкаў, за кошт мясцовага бюджэту, а лекаў для хворых дзяцей няма… Дык можа замест таго, каб пускаць у паветра грошы, лепш зрабіць свята ў сэрцах і душах хворых, якія маюць патрэбу ў неадкладным лекаванні…

Алена Кветка

Відэа

праваабарончыя сайты